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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

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Description of patient organisation

Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.

Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0208 8823170
roedel@idhk.de
Website

http://www.idhk.de

Address

Ankerstraße 19e
46117 Oberhausen

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Preview of the represented diseases 2

HEC syndrome Supravalvular aortic stenosis Idiopathic pulmonary artery dilatation Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus Congenital complete agenesis of pericardium Non-genetic cardiac rhythm disease Congenital systemic veins anomaly Familial bicuspid aortic valve Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis Accessory mitral valve tissue Congenital unguarded mitral orifice Neuhauser anomaly Congenital Gerbode defect Absence of innominate vein Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly Atrioventricular valve anomaly Dilated cardiomyopathy Dilated cardiomyopathy with ataxia Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy Levocardia Accessory tricuspid valve tissue Loeffler endocarditis Congenital valvular dysplasia Autosomal dominant coarctation of aorta Fixed subaortic stenosis Familial idiopathic dilatation of the right atrium Congenital supravalvular mitral ring Kommerell diverticulum Persistent fifth aortic arch Laubry-Pezzi syndrome Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium Aortic malformation Generalized congenital lipodystrophy with myopathy Aortic arch defects Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation Atypical coarctation of aorta Rare hypertrophic cardiomyopathy Congenital aortic valve stenosis Coronary artery congenital malformation Congenital aortic valve atresia Agenesis of the superior vena cava Pleuro-pericardial cyst Conotruncal heart malformations Heterotaxia Idiopathic giant cell myocarditis Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect Cleft mitral valve Shone complex Congenital anomaly of the inferior vena cava Aorto-ventricular tunnel Congenitally uncorrected transposition of the great arteries Atrioventricular septal defect Histiocytoid cardiomyopathy Syndrome associated with dilated cardiomyopathy Congenital anomaly of the great veins Familial mitral valve prolapse Aorta coarctation Congenital partial agenesis of pericardium Absence of the pulmonary artery Congenital aortopulmonary window Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis Mitral valve agenesis Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy Cervical aortic arch Congenital anomaly of superior vena cava Subaortic course of innominate vein Truncus arteriosus Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency Congenital tricuspid malformation Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training Familial restrictive cardiomyopathy Non-familial restrictive cardiomyopathy Multifocal atrial tachycardia Rare cardiac rhythm disease Lown-Ganong-Levine syndrome Congenital mitral malformation Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Microcephaly-cardiomyopathy syndrome Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome Arterial duct anomaly Aneurysm or dilatation of ascending aorta Heart-hand syndrome, Slovenian type Congenital anomaly of the great arteries His bundle tachycardia Uhl anomaly Familial atrial fibrillation Endocardial fibroelastosis Congenital aortic valve insufficiency Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect Straddling and/or overriding mitral valve Univentricular cardiopathy Right aortic arch Congenital anomaly of the coronary sinus Cor triatriatum dexter Cardiofaciocutaneous syndrome Hypoplastic right heart syndrome Pulmonary valve agenesis Familial dilated cardiomyopathy Brugada syndrome Left ventricular noncompaction Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia Peripheral pulmonary stenosis Ectasia of the right atrial appendage Congenital heart block Mitral atresia Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency Rare congenital non-syndromic heart malformation Andersen-Tawil syndrome Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency Criss-cross heart Interatrial communication Pulmonary artery hypoplasia Juxtaposition des auricules Sténose du sinus coronaire Atrésie du sinus coronaire Syndrome coeur-main type 3 Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique Fistule coronaire Dextrocardie Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA Artère pulmonaire naissant du canal artériel Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche Anomalie de l'aorte ascendante Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée Artère pulmonaire d'origine anormale Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Dysplasie valvulaire aortique congénitale Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique Tétralogie de Fallot Fermeture anténatale du canal artériel Isomérisme atrial droit Hypoplasie ventriculaire droite isolée Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire Sténose subaortique fibromusculaire modérée Cardiomyopathie restrictive familiale isolée Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique Syndrome de pouce long-brachydactylie Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique Cardiomyopathie dilatée non familiale Anévrisme du sinus de Valsalva Situs ambiguus Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire Coeur triatrial Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen Transposition des gros vaisseaux Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot Coronaire interaortopulmonaire Anomalie du septum atrial type ostium secundum Valve d'Eustache persistante Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact Syndrome du cimeterre Situs inversus total Hypoplasie du coeur gauche Sténose subaortique membraneuse modérée Interruption de la crosse aortique Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare Cardiomyopathie cirrhotique Coeur univentriculaire Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase Cardiomyopathie non classée Diverticule du coeur Atrésie tricuspide Coronaire intramyocardique Ectasie de l'auricule gauche Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes Bloc sino-auriculaire familial Anomalie congénitale du péricarde Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale Agénésie des valves tricuspides Sténose valvulaire pulmonaire Double orifice de la valve mitrale Tunnel aorto-ventriculaire gauche Anévrisme congénital des artères coronaires Coronaire intramurale Communication interauriculaire type sinus venosus Canal atrioventriculaire complet Sténose congénitale de la veine cave inférieure Ventricule droit à double issue Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires Maladie cardiaque rare Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17 Embryopathie diabétique Syndrome de Holt-Oram Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante Trouble génétique du rythme cardiaque Canal atrioventriculaire partiel Ventricule gauche à double issue Sténose subaortique en tunnel Tunnel aorto-ventriculaire droit Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire Sténose ou atrésie ostiale coronaire Anomalie des auricules Communication interauriculaire type sinus coronaire Continuation azygos de la veine cave inférieure Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né Anomalie congénitale des veines pulmonaires Maladie de Naxos Cardiomyopathie dilatée familiale isolée Syndrome du QT long familial Syndrome de Carvajal Amylose ATTRV122I Sténose valvulaire pulmonaire congénitale Anomalie de position d'un ostium coronaire Anévrisme du septum interauriculaire Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire Maladie rare en chirurgie cardiaque Sténose tricuspide congénitale Valve tricuspide en parachute Trouble familial progressif de la conduction cardiaque Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né Cardiomyopathie hypertrophique non familiale Cardiomyopathie restrictive Sténose sous-pulmonaire Syndrome de Romano-Ward Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque Anévrisme du canal artériel Anomalie de nombre des ostia coronaires Communication interauriculaire type ostium primum Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome de Costello Prolapsus valvulaire tricuspide Straddling ou overriding de la valve tricuspide Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide Maladie rythmique auriculaire familiale Syndrome cardiomélique type 2 Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Cardiomyopathie rare Tako-Tsubo cardiomyopathy Hypoplasia of the mitral valve annulus Encircling double aortic arch Interventricular septum aneurysm Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium Right superior vena cava connecting to left-sided atrium Tropical endomyocardial fibrosis Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy Congenitally corrected transposition of the great arteries Supravalvular pulmonary stenosis Timothy syndrome Congenital pulmonary venous return anomaly Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome Familial short QT syndrome Congenital mitral stenosis Patent foramen ovale Congenital total pulmonary venous return anomaly Heart position anomaly Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome Mesocardia Sinoatrial node dysfunction and deafness Ebstein malformation of the tricuspid valve Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Last updated: 23.01.2024